Son seis mil enfermedades que se integran en esta clasificación de raras y que incluyen trastornos de la sangre, talla corta, problemas digestivos, y otras anomalías que en el noventa por ciento de los casos, son de origen genético.
En el acto conmemorativo celebrado en la plaza Liberación de esta ciudad, el diputado José Luis Ocampo, presidente de la Comisión de Salud del Congreso local, lamentó que no se conozca el alcance de estas enfermedades.
“Hay una serie de padecimientos que inclusive para los propios médicos como nosotros, esta fuera del conocimiento. No hay una base de datos en el estado de Jalisco de cuántos son los afectados; pero lo que si tenemos es un diagnóstico por médicos particulares es que se les clasifica como enfermedades desconocidas.
El legislador encabeza una iniciativa para que el estado pueda asumir el diagnóstico y tratamiento de estos niños, pues comentó que lo más lamentable es el poco tiempo de sobrevivencia “estos pequeños, actualmente se nos van entre los 6 a 12 años”.
Ocampo agregó que su tratamiento llega a ser hasta de un millón de pesos anual, este día en la plaza Liberación se congregaron familias, asociaciones civiles y empresas, además de un laboratorio que ha apoyado el tratamiento de los pequeños, así como representantes del Congreso local y de la Comisión Estatal de Derechos Humanos. Fuente
